Lulu și Nana - bebeluși modificați genetic sau cutia chineză a Pandorei

2024 Autor: Seth Attwood | [email protected]. Modificat ultima dată: 2023-12-16 16:15

În luna noiembrie a anului trecut, în timpul unui experiment în China al omului de știință He Jiangkui, s-au născut copii cu ADN editat. Curând geneticianul a dispărut. La cererea lui Esquire, editor științific pentru Laba. Media Vladimir Gubailovsky spune povestea lui și explică care vor fi consecințele muncii sale.

25 noiembrie 2018. Hong Kong

În jurul orei 19:00, un om de știință chinez publică Despre Lulu și Nana: Fete gemene născute sănătoase după o intervenție chirurgicală genetică pe YouTube. În fotografie, El stă într-un birou bine luminat, poartă o cămașă albastră, păr tuns frumos și zâmbește binevoitor.

„Doi bebeluși chinezi frumoși, Lulu și Nana, au venit pe această lume la fel de sănătoși ca alți copii”, spune el. Aceste fete sunt primii oameni care au editat vreodată ADN-ul. S-au dezvoltat dintr-un embrion în care a fost introdusă o mutație care garantează imunitatea la HIV.

Se bucură pentru părinții săi, pe care îi numește pe prenumele lor - Mark și Grace. Acestea sunt pseudonime. Numele lor reale, precum și orice informație despre ele, sunt clasificate. Omul de știință izbucnește într-un zâmbet, amintindu-și cum Mark, infectat cu HIV, i-a mulțumit că a dat naștere unor copii sănătoși. Fața lui devine serioasă atunci când se pronunță cu fermitate împotriva creării de copii „designer” - un termen care implică îmbunătățirea ADN-ului care afectează aspectul, caracteristicile mentale și fizice ale unei persoane. „Editarea este permisă numai atunci când este necesar pentru a salva viața umană, pentru a proteja împotriva unei boli ereditare grave”, subliniază el.

El compară nașterea lui Lulu și Nana cu descoperirea fertilizării in vitro. „În anii 1960, tehnologia a fost întâmpinată cu critici dure, iar astăzi este o practică comună”.

El este calm. El zambeste. Mesajul video a fost înregistrat în engleză, deși subtitrat în chineză. YouTube nu este disponibil în China. Acest videoclip este un apel către lumea occidentală. Și lumea l-a auzit.

Aceeași zi. Cambridge, Massachusetts, SUA

Editorialistul revistei științifice MIT Technology Review, Antonio Regalado, a vizionat videoclipul unui om de știință chinez și încearcă să stabilească fiabilitatea acestuia. Jurnalistul găsește cererile lui He pentru experiment și numărul Certificatului de Control Etic eliberat de un spital important din Shenzhen - se pare că același care a dat naștere fetelor cu ADN-ul editat.

Regalado publică articolul, primește mai multe vizualizări decât videoclipul lui la acea vreme. Comunitatea științifică americană este agitată. Oamenii de știință îl așteaptă să vorbească la cel de-al doilea summit de editare a genomului uman din Hong Kong, pe 28 noiembrie.

26 noiembrie. Hong Kong

El ajunge la hotel pentru participanții la summit și se întâlnește cu Jennifer Dudna, un cercetător american și co-autor al tehnologiei de editare a ADN-ului. Ei discută despre un viitor discurs al unui om de știință chinez. Trebuia să-și prezinte munca de editare a embrionilor de șoareci și maimuțe - dar s-a dovedit că a mers mult mai departe. După cum Dudna le-a spus mai târziu reporterilor: „Era și arogant și naiv”.

În seara zilei de 26 noiembrie, Dudna îl convinge pe El să se întâlnească cu alți geneticieni. Oamenii de știință pun o serie de întrebări: „Câte celule embrionare au fost editate?”, „Cum a fost verificată mutația?” Nu a răspuns aproape niciunui. La un moment dat, a părăsit camera, și-a împachetat lucrurile și a părăsit hotelul.

În aceeași zi, El a acordat un interviu pentru The Associated Press - iar vestea despre nașterea unor gemeni cu ADN editat s-a răspândit pe primele pagini ale principalelor mass-media din lume. The New York Times iese cu material grozav: „Experimentul lui deschide ușa nașterii copiilor „designer”. În același număr - un apel semnat de 122 de oameni de știință chinezi, unde ei își numesc colegul „nebun”, și experimentul său – „o lovitură teribilă adusă reputației științei chineze”. Mai are puțin mai mult de o zi înainte de spectacolul lui.

28 noiembrie. Hong Kong. Al doilea summit de editare a genomului uman

Urcă pe podium și anunță nașterea lui Lulu și a Nanei. Vorbește rapid și inconsecvent, din bunăvoința și calmul văzute în primul videoclip de pe YouTube, nu mai rămâne nici o urmă. El ignoră întrebările publicului, coboară rapid de pe scenă - și dispare.

În curând, comitetul de organizare al summit-ului va publica o declarație în care condamnă ferm experimentul lui. Xu Nanping, ministrul adjunct al Științei și Tehnologiei din China, îi citește de fapt verdictul omului de știință: „Incidentul cu bebelușii modificați genetic, care este raportat de mass-media, încalcă grav legile Chinei”. Jurnaliştii o înconjoară pe Jennifer Dudna. La întrebarea: „Nu ar trebui să introducem un moratoriu privind editarea embrionilor umani?” ea răspunde: „E prea târziu”.

octombrie 2018

Gazda popularei emisiuni HARDtalk de la BBC, Steven Sakur, invită celebrul genetician Robert Plomin în studio. Tocmai a publicat bestsellerul instantaneu Blueprint: How DNA Makes Us Who We Are.

Pe baza a aproape 30 de ani de cercetare, Plomin ajunge la concluzia că moștenirea genetică determină aproape 50% din abilitățile personale și mentale ale unei persoane. Celelalte 50% sunt formate din condițiile mediului extern, educație și educație.

„Dacă un copil are o memorie slabă, este probabil să rămână slabă, indiferent cât de greu s-ar lupta profesorii și părinții”, își ridică omul de știință mâinile. „Nu va crește pentru a fi cel mai bun matematician din lume. Și dacă genele contează atât de mult în viața umană, atunci editarea genomică – cel puțin pe termen lung – este inevitabilă. Și nu numai în cazul bolilor ereditare. Vrei ca copilul tau sa creasca inteligent? Nu vrea cineva?"

decembrie 2018

De o lună, nu se știe nimic despre locul unde se află El. Presa mondială îi studiază biografia.

Viitorul om de știință s-a născut în 1984 în mica provincie Hunan din sud-estul Chinei. Părinții sunt fermieri și cultivă orez toată viața. A absolvit cu succes școala, era pasionat de fizică, chiar și-a construit un laborator acasă. A continuat să studieze subiectul la Universitatea de Știință și Tehnologie Hefei și apoi la Universitatea Americană de Rice din Houston.

Colegii de clasă își amintesc că era un student sociabil și activ - îi plăceau în special terenurile de fotbal bine îngrijite de la o universitate americană. Dar viitorul om de știință a fost remarcat nu numai în fotbal - liderul său universitar, bioinginerul Michael Diem, a remarcat succesele strălucitoare ale secției în știință. A efectuat experimente pe celule și organisme vii, iar după ce a absolvit Universitatea Rice în 2011, a fost invitat la Stanford.

Experimentele conduse de Jennifer Doudna, Emmanuelle Charpentier, Feng Zhang și alți geneticieni remarcabili și care au dus la descoperirea tehnologiei de editare a ADN-ului au mai fost la mai puțin de doi ani. Multe dintre aceste experimente au fost efectuate la Berkeley, la o oră de mers cu mașina de Stanford.

În 2012, autoritățile chineze i-au oferit genialului tânăr specialist He să se întoarcă în patria sa, în cadrul programului Thousand Talents de sprijinire a tinerilor oameni de știință. El a fost de acord, a primit un grant de un milion de yuani și a început să predea la Universitatea Shenzhen, devenind cel mai tânăr profesor asociat al acesteia la vârsta de 28 de ani. Dar curând și-a dat seama că îi lipsesc cele mai interesante și principalele descoperiri s-au făcut fără el.

În anii următori, El a venit în America de mai multe ori și s-a întâlnit cu geneticieni. În 2017, a prezentat prima sa lucrare despre editarea embrionilor de șoarece și maimuță. A vorbit de mai multe ori despre posibila editare a genomului uman, dar discursurile și lucrările sale nu au impresionat prea mult colegii săi. Porecla „Shooting Star” a fost blocată pentru om de știință.

A vorbit din ce în ce mai mult despre editarea ADN-ului - nu șoareci sau maimuțe, ci oameni. Astfel de experimente sunt efectuate pe celule embrionare, care sunt apoi distruse în trei până la cinci zile. Dar omul de știință chinez le-a pus întrebări colegilor săi: „De ce să nu mergeți mai departe?”, „De ce să nu lăsați celula editată să se dezvolte, să nu lăsați „persoana” îmbunătățită să se nască? După cum sa observat mai târziu în interviurile oamenilor de știință americani - atât geneticieni, cât și experți în problemele eticii științei - ei au crezut că El vorbea ipotetic - despre viitorul îndepărtat. S-a dovedit că s-au înșelat.

ianuarie 2017

A început să se pregătească pentru experimentul său. A selectat un grup de mai multe cupluri căsătorite în care bărbatul era seropozitiv, iar femeia sănătoasă. Omul de știință a sugerat să editeze embrionul astfel încât nu doar un copil sănătos să se dezvolte din el, ci cu protecție garantată împotriva HIV pentru toți urmașii lor. Și în primăvară a fost pus la cale experimentul.

În cinci perechi, femeile nu au putut rămâne însărcinate după FIV, o pereche s-a retras din experiment și nu se știe nimic despre alta. Și o singură femeie - Grace - a născut. Așa au apărut Lulu și Nana.

28 decembrie 2018

The New York Times publică un articol intitulat „Om de știință chinez care a editat ADN-ul uman fiind reținut”. Reporterii ziarului au reușit să-l surprindă pe balconul etajul trei al campusului universitar din Shenzhen. Balconul a fost împrejmuit cu o plasă metalică, iar omul de știință însuși a fost identificat în fotografii de unul dintre foștii săi angajați.

Ușile apartamentului în care se afla savantul erau păzite de patru persoane îmbrăcate în civil. Când jurnaliştii au încercat să intre, au fost opriţi şi întrebaţi – de ce au crezut că El este aici? Nu au reușit să intre înăuntru. New York Times nu a reușit să afle cine erau oamenii în civil - dacă erau legați de poliția orașului sau de altă organizație. Personalul universității a refuzat să comenteze situația din jurul omului de știință și al persoanelor modificate genetic.

După această publicație, a devenit clar că El este în viață și poate comunica cu familia sa - pe același balcon, jurnaliștii au filmat soția savantului și copilul lor.

21 ianuarie 2019

Agenția de știri Xinhua din China publică comentariul oficial al unui oficial guvernamental din provincia Guangdong, unde se află Universitatea Shenzhen. „Cercetatorul chinez He Jiangkui a sfidat interdicțiile guvernamentale și a efectuat cercetări pentru faima și beneficiul personal”.

Omul de știință a fost acuzat că a falsificat certificatul de control etic, pe care l-a prezentat participanților la experiment și angajaților săi, inducându-i astfel în eroare. „El și alți angajați și organizații asociate experimentului vor fi pedepsiți conform legii. Cei suspectați de comiterea de infracțiuni vor fi arestați.” Lulu și Nana, precum și o altă femeie care poartă un copil cu ADN-ul editat, sunt sub supraveghere medicală constantă, se arată în comunicatul oficial.

februarie 2019

După ce Lulu și Nana s-au născut, mutația CCR5delta32 pe care El a introdus-o în ADN-ul lor a atras atenția publicului. În 2016, în experimente pe șoareci, oamenii de știință au descoperit că această mutație afectează funcționarea hipocampului, îmbunătățind semnificativ memoria. La al doilea summit de editare a genomului uman din Hong Kong, oamenii de știință l-au întrebat pe He dacă știe despre efectele CCR5delta32 asupra creierului? Omul de știință chinez a răspuns că este familiarizat cu studiul, dar nu există suficiente date.

Purtătorii mutației CCR5delta32 au șanse mai mari de a se recupera după un accident vascular cerebral decât oamenii obișnuiți. CCR5 este prima genă pentru care putem spune cu încredere că modificarea acesteia afectează funcționarea creierului.

Astăzi, această mutație reprezintă un set de avantaje solide: oferă imunitate la HIV, îmbunătățește memoria și capacitatea de învățare și ajută la recuperarea mai rapidă după un accident vascular cerebral sau un traumatism cerebral. Singurul dezavantaj cunoscut în acest moment este o scădere a rezistenței organismului la febra West Nile, dar această boală este destul de rară. Singura problemă este că niciun genetician nu poate confirma că o mutație creată artificial nu prezintă alte riscuri și nu provoacă schimbări imprevizibile în corpul uman.

În martie, Feng Zhang, Emmanuelle Charpentier și alți 16 geneticieni au cerut un moratoriu mondial de cinci ani privind utilizarea editării genetice a embrionilor umani pentru a produce oameni modificați. Oamenii de știință vor căuta sprijin din partea mai multor țări pentru moratoriu.

Între timp, sub videoclipul „Lulu și Nana: Gemenii s-au născut sănătoși după o intervenție chirurgicală genetică” mai mult de 2.500 de comentarii. „Trailerul pentru continuarea lui Gattaca arată grozav”, scrie un comentator (Gattaca este un film distopic din 1997 despre o societate modificată genetic). „Sunt încântat, dar sunt atât de speriat”, scrie un altul. „Tocmai ai deschis Cutia Pandorei”, scrie un al treilea.

Despre soarta ulterioară a omului de știință He Jiangkui, precum și despre modul în care s-a dezvoltat viața lui Mark și Grace, nu se știe nimic - și este puțin probabil ca lumea să învețe ceva nou în viitorul apropiat. Undeva în China, sub supravegherea medicilor și a oamenilor de știință, Lulu și Nana cresc - primii copii din istorie care s-au născut din embrioni editați de om. Și nu există nicio modalitate de a prezice cum va reacționa corpul lor la intervenția geneticienilor.